Αμέριστη συμπαράσταση και αλληλεγγύη προς τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειές τους, εξέφρασε η Βουλή, σε προ ημερησίας διατάξεως αναφορά, από τον προεδρεύοντα της σημερινής συνεδρίασης της ολομέλειας, Άντρο Κυπριανού.
«Ως Βουλή των Αντιπροσώπων, εκφράζουμε την αμέριστη συμπαράσταση και αλληλεγγύη μας στους πάσχοντες συνανθρώπους μας και τις οικογένειές τους και, αφουγκραζόμενοι τις ανάγκες τους, δεσμευόμαστε να καταβάλουμε κάθε προσπάθεια, ώστε να διαμορφωθούν οι συνθήκες εκείνες, που θα συμβάλουν στη βελτίωση της υγείας τους και στη διασφάλιση ίσων δικαιωμάτων και ευκαιριών για όλα τα άτομα με σπάνιες παθήσεις», είπε ο κ. Κυπριανού.
Όπως ανέφερε, η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις και τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε χρόνου, με στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης όσον αφορά τις σπάνιες παθήσεις, καθώς και τον συντονισμό μεταξύ των ιατρικών, κοινωνικών και υπηρεσιών υποστήριξης ατόμων με σπάνιες παθήσεις ανά το παγκόσμιο.
Πρόσθεσε, ακόμα, ότι ανάμεσα στα 300 εκατομμύρια ανθρώπους με σπάνια πάθηση είναι παιδιά και έφηβοι που, αν δεν τους χορηγηθεί έγκαιρα η σωστή φαρμακευτική αγωγή, σταδιακά δεν μπορούν να αυτοεξυπηρετηθούν και δεν έχουν τη δυνατότητα να ικανοποιήσουν βασικές κοινωνικές τους ανάγκες.
Σύμφωνα με όσα αναφέρθηκαν, τον Ιούνιο του τρέχοντος έτους θα διοργανωθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις το 11ο συνέδριο για το θέμα, στο πλαίσιο του οποίου θα λάβουν χώρα συζητήσεις σε εθνικό και παγκόσμιο επίπεδο, ενώ ταυτόχρονα θα πραγματοποιηθούν δράσεις, με στόχο την επίτευξη μίας συλλογικής ευρωπαϊκής πολιτικής για τις σπάνιες παθήσεις, που θα δεσμεύει τα κράτη μέλη στη μετά την πανδημία εποχή.
Τέλος, είπε ότι το εν λόγω συνέδριο του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις 2022 έχει καθοριστεί ως ένα επίσημο γεγονός της Γαλλικής Προεδρίας του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης, γεγονός που καταδεικνύει την αξιόλογη υποστήριξη της ΕΕ στην ανάδειξη των σπάνιων παθήσεων ως ζητήματος προτεραιότητας.
Πηγή: ΚΥΠΕ
